O Mapa do Autismo Brasil (MAB) indica que 30% dos responsáveis pelo cuidado não estão inseridos no mercado de trabalho e não possuem outra forma de renda, diante disso, é possível observar como o trabalho de cuidado com as crianças autistas é integral, devido às suas atividades que necessitam de atenção, como as terapias intensivas.
As mães de filhos deficientes e neuro divergentes assumem o lugar do trabalho de cuidado que, na maioria dos casos, vem acompanhado de uma dedicação maior que a necessária, o que gera a sobrecarga. Fatores como a falta de acessibilidade e empatia do próximo, a insegurança financeira e o caminho solitário ao cuidar dos filhos intensificam as suas rotinas.
Juliana Segalla é advogada e vice-presidente da Associação Nacional para Inclusão das Pessoas Autistas - Autistas Brasil e mãe de dois filhos autistas, na sua experiência, o que impacta a sua vivência é principalmente a necessidade de constantemente reafirmar o óbvio.
O problema são as barreiras socioambientais. O quanto a gente tem que lutar por direitos básicos, e ter que reafirmar todo tempo o essencial, aquilo que deveria ser óbvio e a gente precisa sempre ficar em estado de alerta, porque vira e mexe alguém quer retirar direitos dos nossos filhos.
Quem cuida de quem cuida?
Quando a mãe é sobrecarregada, em muitos casos, ela é o uber que leva os filhos para a terapia, a escola, prepara as refeições, limpa e organiza a casa e abdica do tempo destinado aos seus cuidados próprios.
Essa mãe, muitas vezes não tem condição de ter o seu momento nem para a sua própria higiene, nem para ir ao banheiro, porque ela está sempre em estado de alerta, é 7 dias por semana, 24 horas por dia. As mães estão esgotadas, isso é fato, as mulheres estão esgotadas, mas as mães de crianças neuro divergentes e as mães de crianças com deficiência é muito mais, a sobrecarga é gigante.
O que é o Autismo?
Segundo a Autistas Brasil, o Transtorno do Espectro Autista (TEA) é “uma deficiência do desenvolvimento”, o que significa que ele impacta como uma pessoa se relaciona com o mundo. A condição não é uma doença, mas uma forma neurológica de funcionar. O “espectro” é utilizado devido às amplas especificidades que existem, das mais leves até as mais fortes.
Para conhecer mais detalhes sobre a pesquisa, acesse o site do Mapa do Autismo, lá você consegue acessar dados detalhados sobre especificidades, limitações e um pouco mais sobre o universo dos autistas.
Desde 2019, o município de Mariana desenvolve políticas públicas de cadastro, orientação e acessibilidade da população autista, medidas como o uso do cordão quebra-cabeças, filas e vagas preferenciais se somam às políticas de apoio de cuidadores e auxílio financeiro.
