Será sancionada na próxima segunda-feira (21), em Minas Gerais, a lei de autoria do deputado estadual Zé Guilherme (PP), que reconhece oficialmente o Cordão de Identificação dos Doentes Raros, um instrumento de cidadania, dignidade e visibilidade para milhares de pessoas que convivem com doenças raras em todo o estado. O reconhecimento legal reforça a importância do cordão como símbolo de atenção, respeito e cuidado com uma população historicamente invisibilizada.
Cordão de Identificação dos Doentes Raros
O cordão de identificação é uma ferramenta de uso voluntário que permite a rápida identificação de pessoas com doenças raras em situações de emergência, no atendimento em serviços públicos, em ambientes escolares ou hospitalares, e em locais de grande circulação. Além de trazer informações essenciais sobre a condição de saúde da pessoa, o cordão contribui para a quebra de barreiras atitudinais e para a promoção de um olhar mais empático da sociedade.
Para o deputado Zé Guilherme, defensor das pautas das pessoas com deficiência e dos doentes raros, especialmente por ser avô de uma criança com doença rara, o reconhecimento do cordão é um avanço civilizatório. “Essa lei é um passo concreto para dar visibilidade à causa rara. O cordão não é apenas um acessório: ele representa proteção, acolhimento e respeito. Com ele, a sociedade passa a enxergar, entender e reconhecer a existência dessas pessoas e suas necessidades específicas. Visibilidade é vida”, afirma.
Além de fortalecer a identidade da comunidade rara, a nova legislação também estimula políticas públicas específicas e mais sensíveis às condições vividas por essas famílias, que, na maioria das vezes, enfrentam longos caminhos em busca de diagnóstico, tratamento e inclusão.
O reconhecimento do cordão por lei contribui ainda para sensibilizar profissionais de saúde, educação e segurança pública quanto à abordagem adequada e humanizada desses cidadãos. A identificação de doenças raras pode ter ainda resultados similares ao cordão do girassol, que sinaliza para deficiências ocultas, pois traz também a possibilidade de prevenir situações de constrangimento, desinformação e capacitismo, como a vivida recentemente por uma família durante o Festival de Inverno de Ouro Preto.
Mariana tem projeto similar
Em Mariana, o debate sobre a importância do cordão de identificação já era realidade antes mesmo da sanção da lei estadual. O prefeito Juliano Duarte entregou o cordão à Dominique Lucas, uma criança de 3 anos que vive com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença neurodegenerativa.
A entrega simbólica do cordão à Dominique alinha Mariana aos avanços da legislação estadual e dá um passo importante rumo a uma política pública mais sensível. Além do cordão, o município também está estruturando uma rede de apoio com assistência integral e acompanhamento próximo das famílias.
Como identificar o cordão
O cordão de fita é roxo, com figura de mãos retratadas em aspecto multicolorido como símbolo nacional de identificação de pessoas com doenças raras.
Conforme a proposta, o uso do cordão de fita vai ser opcional, e a ausência não prejudicará o exercício de direitos e garantias previstos em lei. Além disso, não vai dispensar a apresentação de documento comprobatório da doença rara, caso seja solicitado por autoridade ou atendente e deverá assegurar o direito a atendimento prioritário e humanizado.
Cerimônia de assinatura
– Data: 21/07 (segunda-feira)
– Horário: 09h00
– Local: BDMG – Banco de Desenvolvimento de Minas Gerais
R. da Bahia, 1600 – Lourdes, 2º Andar – Sala Carlos Drummond.
